책소개
불치병과 사투를 벌인 평범한 15세 소녀 키토 아야의 일기를 담은 『1리터의 눈물』. 아야는 병명도 낯선 '척수소뇌변성증'이라는 불치병에 걸렸다. 걸을 수도, 말할 수도, 먹을 수도 없게 된 아야는 그저 침대에 누워 자신의 변한 모습을 받아들이지 못한 채 고통 속에서 울기만 했다. 하지만 아야는 자신을...
"1리터의 눈물"은 희귀한 신경계 장애인 척수소뇌 운동실조증 진단을 받은 키토 아야라는 어린 소녀의 가슴 아픈 회고록입니다. 이 책은 그녀가 15세에 병을 진단받은 후 쓰기 시작하여 25세의 젊은 나이에 세상을 떠날 때까지의 일기를 엮은 것입니다.
저자인 키토 아야(Kito Aya)는 15세의 나이에 희귀한 신경 장애인 척수소뇌성 운동실조증 진단을 받은 일본의 젊은 여성이었습니다. 진단에도 불구하고 아야는 교사가 되고자 하는 꿈을 포기하지 않고 최선을 다해 사는 삶을 통해, 주변 사람들에게 더 나아가 세상에 긍정적인 영향을 주었습니다.
아야는 병을 앓는 동안 자신의 경험, 생각, 감정을 기록한 일기를 작성했습니다. 그녀의 일기에는 엄청난 역경 속에서도 만족스러운 삶을 살겠다는 그녀의 용기, 탄력성, 결의가 잘 나타나 있습니다.
아야는 15살이 되면서 보행 및 언어 장애와 같은 이상한 증상을 경험하기 시작했습니다.
이 책은 나의 생일 날 친구의 추천으로 서점에서 고른책으로 너무도 슬픈 책 이라며“생일 축하해요” 라고 건네주었다.
1리터의 눈물... 무슨 내용일까? 책표지에 그려진 꽃위에 그려진 소녀를 보며 눈꽃처럼 살다간 소녀, 아야의 일기 지친 삶에 희망과 위로를 건네는 단 하나의 감동 실화 그리고 가장 슬픈 날 가장 행복한 삶을 꿈꾸는 소녀의 따뜻하고 아름다운 이야기 행복한 눈물 바이러스....
어떤 이는 눈이 안 좋고 또 어떤 이는 귀가 안 들리고 또 어떤 이는 다리가 불편하고 주리 주변에는 이처럼 크고 작은 장애를 가진 사람들이 많다. 그리고 그 장애 때문에 자신 감을 잃고 인생을 포기하기도 한다. 그런 절망에 빠진 사람들에게 이 책을 권하고 싶다. 책의 제목은 ‘1리터의 눈물’로 이 책은 실제로 일본에서 살았던 한 소녀의 이야기다. 어느 날 불치병에 걸린 소녀가 10년간 불치병과 싸우며 기록한 일기를 바탕으로 쓴 책이다. 드라마를 볼 때도 그랬지만 이 책을 보는 내내 15세의 어린소녀, 그것도 불치의 병에 걸린 소녀라고는 믿을 수 없을 만큼 긍정적이고 열정적으로 살아가는 이 책의 주인공 아야에게 감동하지 않을 수 없었다. 그저 '살아있다’는 것이 얼마나 가치 있는 것인지, 우리 곁에 있는 가족과 친구들이 얼마나 소중한 것인지, 우리 사회에서 장애란 어떤 것인지, 그리고 인생이란 어떤 것인지에 대해 다시 한번 돌아보게 되었다.
키토 아야는 척수소뇌변성증을 앓는 아이로 중학교 때부터 증상을 겪기 시작하였다. 척수소뇌변성증은 운동신경을 지배하는 소뇌의 세포가 알 수 없는 원인으로 악화되어 신체의 움직임이 나빠지게 하는 병이다. 이 책은 이야의 일기를 모아 아야의 엄마가 출판할 것으로 마치 책을 읽고 있으면 아야의 일기를 훔쳐보는 느낌이 드는데, 몸이 변해가는 과정을 상세히 묘사하여 더욱 안타깝게 한다.
키토 아야는 대부분의 의료진들이 잘 대해주고 친절하지만 자신이 희귀병이라는 이유로 젊은 의사들이 와서 자신을 공부하고, 자신을 설명의 재료로 두고 병원장, 주치의들이 누워있는 아야 앞에서 진지하게 이야기를 하는 모습을 보고 가슴을 아파했다.
들어가며
이 책은 평범한 15세 소녀가 불치병에 걸리면서 겪게 되는 이야기를 담은 책이다. 15세 소녀 키토 아야는 이름도 생소한 ‘척수소뇌 변성 증’이라는 몸이 점점 굳어가는 불치병에 걸리게 되었다. 불치병에 걸리기 전만 하더라도 아야는 다른 소녀들과 별반 다를 게 없는 평범한 소녀였다. 그러나 불치병은 아야를 점점 괴롭혀갔다. 처음에는 걷는 것이 조금 불편해 자주 넘어지다가 아예 걸을 수가 없게 되어 일반 고등학교에서 양호학교에 가게 되고, 휠체어를 타고 다니다 병이 점점 심해지자 스스로 말을 할 수도, 먹을 수도 없게 되어 침대에 누워있는 생활만을 하게 되었다.
고등학교 때부터 읽고 싶어 사놓았던 책을 대학교 4학년인 지금에서야 읽게 되었다. 사실 책을 읽기 전 제목만 보았을 때는 1리터의 눈물을 흘릴 만큼 슬픈 책이라고 생각했다. 물론 책을 읽는 내내 정말 많이 울었기 때문에 그 생각이 틀린 것은 아니지만, 책을 읽고 나니 슬픔만큼이나 이 책(일기)을 쓴 키토 아야의 강인함이 많이 묻어나는 책이기도 하다는 생각을 했다.
한창 놀고 싶고, 하고 싶은 게 많을 나이인 10대 중후반. 병으로 인해 학교, 친구, 꿈, 건강 등 많은 것들을 포기해야 했을 아야를 생각하니 마음이 너무 아팠다. 남들은 당연하게 살아가는 일상이 아야에게는 힘겨운 도전이었고, 포기해야 하는 꿈이었기 때문이다.
이 소설의 내용은 척수소뇌변성증이란 희귀병을 알다 간 소녀의 실화 이야기이다
내가 이 책을 처음 접하게 된 것은 동생이 이 책을 읽고 나에게 추천을 하게 되어 읽어보았다. 내가 이책을 읽었을 때 의 나이와 이 소설책에 나오는 아야가 세상을떠났을때의 나이가 얼마 차이가 나지 않아 나의 인생에 대해 다시 한번 생각을 해보게 되는 시간이었다. 이 책은 일본에서 매우 인기가 있던 책으로써, 일본에서는 이 실화이야기가 영화와 드라마로까지 만들어졌다. 나또한 이 소설의 이야기를 드라마로 모두 다 보았는데, 너무 슬프고 세상을 살아가는데 많은 생각이 들었다.
내가 이 세상에 살아 있는것, 또한 내가 몸 건강히 친구들을 만나고 혼자서 모든일을 할수 있다는 것에 감사함을 느꼈다.
처음에 이 책을 읽었을 때는 「1리터의 눈물」도무지 제목만 봐서는 어떤 내용인지 알 수가 없었다. 1리터의 눈물이 무엇인가에 대한 궁금증과 다른 어떤거에 끌려 처음 이 책을 폈을 때가 생각이 난다. 첫 페이지를 넘기자 마자 등장한것은 한 소녀가 교복을 입고 행복한 표정을 짓고 있는 사진이 있었다.
혹시, 힘들고 지친 상태에서 더 이상 앞으로 나아갈 자신이 없어 모든 것을 자포자기했거나 사는 것보다 죽는 것이 편할 것이라는 생각에 삶의 끈을 놓아버리고 싶은가? 그렇다면 주저 말고 이 책을 읽기를 권한다. 책 속의 소녀와 시, 공간을 초월한 대화를 끝내었을 쯤, 당신은 바람 부는 어둠 속의 촛불 같은 소녀에게서 삶의 리듬을 다시 얻게 될 것이라고 나는 확신한다. 지금, 이 글을 쓰는 내가 ‘당신’이였기 때문이다.
모든 일이 해결되지 않은 채 떠나버렸을 때 나는 이 책을 접하게 되었다. 그렇기에 읽는 내내 그 때의 일을 떠올리게 되어 울고 싶은 심정을 억누르느라 아찔하였다. ‘그때의 일’이란 이러하였다. 난 중학교 3학년 초에 악조건 속에서 많은 시련들을 극복하여야 했었다. 여기서 악조건이란 시험기간이였다는 점과 시련들로 인한 건지 아니면 운동부족이 문제인 건지는 확실치 않지만 원래 있었던 스트레스성 위염과 장염에 시달리고 있었다는 점이다.
파란하늘에 진한 파란색 교복을 입은 여고생의 뒷모습이 그려져 있는 표지. 표지가 마음에 들어서인지 이 책을 골라서 읽었던 것 같다. 이 책은 키토아야가 직접 쓴 이야기들을 엮어서 만든 것이다. 꿈 많고 하고 싶은 것도 많은 15살의 아야는 ‘척수소뇌변성증’이라는 힘든 불치병에 걸리면서 겪게 되는 이야기이다. 어느 날 다리가 휘청하더니 넘어졌다. 그이후로는 자신이 바라고 희망했던 것과는 전혀 다르게 살아간다. 몸의 세포가 점점 죽어가면서 기능들을 상실해 가는 이름조차 생소한 병으로 인해서 학교나 병원이나 집에서 겪게 되는 고통들을 사실적으로 그리고 있다. 일기형식으로 되어 있는지라 내가 아야가 된 듯한 느낌을 받았다. 몸이 점점 굳어가는 이 무서운 병 때문에 아야는 고등학교에 입학했지만 도중에 양호학교에 가게 되고, 휠체어까지 타게 된다. 양호학교에서 다른 장애자 학생들을 만나게 되면서 자신의 처지가 이제는 장애자라는 걸 받아들어야 한다는 것을 깨닫게 된다. 스스로를 미움도 원망도 하게 되지만 그녀는 노력하고, 노력하고 또 노력한다.
내가 읽은 [1리터의 눈물]이라는 책은 키토 아야라는 한 소녀가 투병 중에 쓴 일기를 바탕으로 쓰였다.
이 책의 주인공이자 저자인 키토 아야는 15살이 되던 해의 어느 날 불치병에 걸린 것을 알게 되었고, 그 뒤로 10년 동안 그 병과 싸우게 된다. 아야가 걸린 병은 소뇌나 뇌의 중추부에서 척수에 걸친 신경세포가 파괴되어 점차적으로 몸을 본인의 의지대로 움직일 수 없게 되는 ‘척수소뇌변성증’으로, 지금까지도 정확한 치료법이 발견되지 못한 희귀병이자 불치병이다. 아야는 발병 초기에 휘청휘청 거리며 걷다가 다리를 제대로 제어할 수 없게 되면서 자주 넘어지게 되고, 결국에는 혼자서 일어설 수 없어서 휠체어에 몸을 맡기는 신세가 되고 만다.
일상생활을 하면서 할 수 있는 것보다 할 수 없는 것들이 자꾸만 늘어가던 그 때, 그녀는 자신의 생활을 글로 남겨서 세상에 자신과 같은 병을 가지고 사는 사람들과, 그렇지 않은 사람들에게도 깊은 감동을 남기고 떠나갔다.