책소개
장애를 차별하고 배제하는 우리 사회의 병든 모습을 고발하는 책. "당대비평"을 통해 발표된 글들을 수정, 보완하여 묶었다. 장애는 사회,정치,문화적인 문제이며, 타자가 아닌 우리의 문제라는 것을 강변하는 14편의 글을 장애와 차별, 신체 장애, 정신장애, 여성과 장애의 네 주제 아래 수록했다.
‘장애인 인권 운동가’ 김창엽 씨가 쓴 에세이집이다. 저자는 선천성 사지 절단 장애인이지만, 비장애인과 다름없이 사회생활을 하고 있으며, 누구보다 열심히 살아가고 있다. 또한 신체적 불편함에도 불구하고 다양한 분야에서 활동 중이 며, 현재 서울대학교 보건대학원 교수로 재직 중이다. 그런 그가 말하는 장애 인으로서의 삶이란 어떤 것일까?
그는 말한다. “우리나라에서는 장애인들이 살기 힘들다.”고. 물론 나도 그렇게 생각한다. 사실 한국에는 장애인 시설이 부족해서 많은 장애인들이 집 밖으로 나오지 못하고 있다고 들었다. 그런데 왜 이런 말을 하는 걸까?
1. 장애를 보는 시각
이 책을 읽기 며칠 전에 나는 매우 놀라운 논쟁을 보고 말았다. 사회나 개인적 문제 등 다양한 주제로 찬반 토론을 벌이는 오픈 게시판에 적힌 “장애인의 결혼과 출산”에 대한 글이 올라왔는데 작성자는 장애인 가족은 빈곤하고 선천적으로 장애를 가진 아이를 출산할 확률도 높은데 굳이 결혼을 해야 하나라는 논지로 글을 쓰고 있었다.
댓글을 단 상당수의 사람들이 선천적 장애를 가진 경우라면 낳지 않는 것이 옳다거나, 혹은 빈곤 때문에 아이를 키울 수 없는 능력이 되지 못하는 사람은 결혼하지 않는 게 맞다는 의견으로 작성자의 글을 옹호했다.
장애인은 신체적 정신적 문제로 인해 가족들의 도움이 상당히 절실하다. 장애인들 중 거의 매일 외출하는 경우는 70.1%로 가장 많았고, 주1~3회 외출 19.5%, 월 1~3회 외출하는 경우는 5.9% 순이었다. 외출할 때 교통수단 이용이 불편하다고 응답한 경우는 36.7%이고, 이들이 가장 많은 도움을 받는 대상은 가족구성원으로 응답자의 81.9%를 차지했다. 가족들의 도움을 통해 생활을 하고 있음을 알 수 있다(한국장애인개발원, 2019).
그 글의 작성자는 장애인을 사회적 민폐라고 여기고, 장애인에게는 가족을 꾸려 행복할 수 있는 인간의 기본권조차도 용납하지 않겠다는 무서운 논리를 글로 적은 것이었다. 그런 글에 상당수의 찬성글이 올라왔다는 것에 나는 깊은 충격을 받았다.
이 책은 총 4부로 나뉘어져 장애인을 설명한다. 장애와 차별, 신체장애인, 정신장애인 그리고 여성장애인에 대해 다양한 지식인, 전문가, 행동가와 장애인들의 이야기가 담겨져 있다. 제 1부 장애와 차별에서는 장애에 대한 인식을 역사적, 문화적, 사회적 관점에서 다양한 모습으로 관철하고 있다. 특히, 장애와 장애인이라는 개념이 과거부터 부정적인 단어로 지속되어와 현재는 의료적 측면을 강조하는 기능주의적 장애 개념이 만연해져있음을 알려준다. 구조적으로 만들어진 장애의 개념을 통해서 사람들의 인식은 또한 부정적으로 생성되어졌다. 그럼에도 불구하고 장애인들을 포함한 많은 사람들을 통해서 그들의 인권이 만족할 수준은 아니지만 법을 통해서 점층적으로 발달되어지고 있다. 그럼에도 불구하고 장애인들에 대한 차별과 편견은 아직도 확실하게 보이고 있기 때문에, 적절한 배려의 법리가 절실하게 필요하다고 말한다.
2부는 신체장애로서 크게 두 부분으로 나눠진다 . 첫 째로는 전문가들의 의견으로서, 신체 장애인들은 위한 법적 장치가 제대로 구비되어 있어야 그들 또한 인간답게 살 권리가 실제적으로 주어짐을 설명한다.
제목에 시선이 확 쏠렸다. 평소에 장애인에 관심이 많았던 것도 아니었고, 솔직하게 얘기 하자면 장애인에 대해 호의적인 태도를 보인적도 없었다. 이 책을 보고선 처음에는 어떤 내용인지 궁금했다. 제목이 웃긴 것 같기도 하고 장애인에 대해 나쁘게 설명을 한건 아닌지 궁금해서 이 책을 선택하게 되었다.
책을 읽기 시작했을 때 나는 내가 장애인이라고 생각하지 않았고 장애인이 될 일도 없다고 생각했기 때문인지 엄청 지루하고 어렵게만 느껴졌다. 하지만 이 책의 서론을 읽는 순간 나도 장애를 가지고 있다고 생각을 하게 되었다. 그 이유는 무릎이 아프다거나 장에 문제가 있는 것도 장애로 보았기 때문이다. 나는 평소에 별거 아니라고 생각했던 내 문제에 대해 다시 생각해보니 나도 장애를 가지고 있었다. 장애인과 장애를 가진 사람도 미세한 차이지만 너무 다르게 느껴진다. 그런 생각이 드는 순간 책에 관심이 가기 시작했다. 이 책은 장애인들이 겪을 상황이나 겪었던 일을 바탕으로 제작 된 책이다.
‘나쁜 장애인이고 싶다’라는 제목을 본 순간 도대체 왜 나쁜 장애인이고 싶은 것인지 의문이 들었다. 일단 이 책에서는 장애인을 보통 사람들과 다른 사람으로 볼게 아니라 같은 인간이지만 각자의 개성을 가진 사람으로 봐주기를 바랐다. 착하고 순수해서 사랑 받기를 좋아하는 장애인이기를 거부하며, 상처를 줄 수도 있는 흔한 사랑으로 누군가를 사랑할 수 있고, 희생 받는 것이 아닌 사랑을 쟁취하는 나쁜 장애인이 되고 싶다는 내용이었다. 이 부분을 보니 비로소 제목이 이해가 되었다. 이 책은 장애인들의 인권에 대한 이야기를 하고 있는 책이었다.
우리나라 장애 인구는 전 인구의 4.59%인 약 2,148,700명으로 추정되며 이들 장애인 중 후천적인 장애인은 89%라고 한다. 이처럼 누구나 일생을 살면서 크고 작은 질병이나 사고에 영향을 받지 않을 거란 보장은 없다. 그럼에도 현재 자신은 정상이라며 장애를 골칫거리로 취급한다. 따럿 우리나라에서 장애인은 복지 정책의 객체만 될 뿐, 주체가 될 순 없다. 장애인의 정체성을 스스로 찾고 싶어도 그 기회조차 주지 않았다.
‘나는 나쁜 장애인이고 싶다’
시선을 끄는 제목의 이 책은 장애인의 문제에 대하여 사회정치문화적인 시각에서 바라본 책으로서, <당대비평>이란 곳에 실렸던 내용을 토대로 14명의 글을 새롭게 엮은 것이다. 무려 14명의 많은 저자가 있는 만큼 그 시각에도 분명한 차이가 있기는 하지만, 다 같이 한 목소리로 장애에 대한 사회정치문화적인 시각과 장애는 타인이 아닌 바로 우리들의 문제‘라고 입을 모으기도 한다.
책의 구성은 장애와 차별, 신체 장애, 정신 장애, 여성과 장애로 이루어져 있으며, 장애에 관한 다소 무거운 이야기를 다루고 있지만 종종 신문기사 또는 실제 사례를 들어 설명하기도 하여 독자들의 이해를 돕는다.
단순히 이론에만 치중한 내용이 아니라 우리 사회에서 장애인이 실제로 겪었던, 혹은 아직도 겪고 있는 차별에 관하여 논하고 있어 책을 읽는 내내 생생하게 장애를 겪는 사람의 인권과 건강, 그리고 직업 등에 관하여 다시 한 번 깊게 생각하게 되었다.
정상인들도 성형 중독에 걸릴 만큼 우리나라는 외형적 모습을 중요시한다.
우리나라에선 장애인 하면, 휠체어를 타거나 지적 장애가 있는 것처럼 눈에 보이는 장애만 생각한다.
우리나라 같이 외형적 편견이 심한 나라에서 장애는 볼거리 대상 혹은 편견의 대상일 뿐이다.
우리나라에선 물건부터 사람들까지 모두 장애인을 투명인간 취급한다.
그런 사회에선 장애를 그 자체로서, 혹은 하나의 개성으로서 받아들이긴 어렵다.
오늘날 대부분의 국가들은 민주주의와 자본주의를 채택하고 있다.
민주주의와 자본주의의 만남으로 이상적인 사회가 기대되었다. 그러나 현실은 그 반대였다.
생산성과 효율성이 중요시되는 자본주의에서 장애는 이를 떨어뜨리는 요소로 비춰졌다. 생산성과 효율성만 강조된 사회에서 장애인이 설자리는 더욱 없다.
생산요소 측면에서 장애인은 무능할 뿐이었다.
공장 기계에서 쓸모없는 부품쯤으로 여겼다. 장애인은 격리되거나 추방되었다.
나치 시대 영화를 보면 장애인들은 노동을 못시킨다며 총살시키는 장면이 나온다.
어릴 때부터 장애인 화장실을 이용할 때 내가 이용해도 되나, 하는 고민부터 들었다.
남의 시선을 의식하기 때문이다.
장애인 화장실은 휠체어를 타는 사람만 이용해야 한다는 사람들 인식에 망설이게 되었다.
심리적, 신체적 거리감이 있는 상태로 성인이 되었기 때문에 그 간극은 좀처럼 좁혀지지 않았다. 함께 이용하고 공유해도 된다는 것은 성인이 되고 한참 후에 알았다.
일생을 살면서 크고 작은 질병이나 사고에 영향을 받지 않을 거란 보장은 없다.
그럼에도 현재 자신은 정상이라며 장애를 골칫거리로 취급한다. 그냥 돈 몇 푼 줄테니 저만치 멀리 떨어져 살라고 한다.
그런 우리나라에서 장애인은 복지 정책의 객체만 될 뿐, 주체가 될 순 없었다.
장애인의 정체성을 스스로 찾고 싶어도 그 기회조차 주지 않았다.
어쩔 수 없이 무리지어 요구하면 ‘떼쓰는 골칫거리’ 쯤으로 여길 뿐이다. 정말 어쩔 수 없이 그런 선택을 한 것인데도.
장애인은 보호와 배려 대상만의 객체가 아니다.
자기주체성과 자기정체성을 가진 주체이다.
책을 읽기 전에 ‘왜 그들은 나쁜 장애인이 되고 싶을까?’ 하고 궁금해졌다.
언젠가 수업시간에 ‘장애인’에 대한 이미지를 떠올려보라고 했을 때, 수업을 듣던 학생 중 누군가는 장애인이 순수하다고 까지 대답했는데, 그렇게 사회에서 언제나 약자이고, 보호받아야 될 대상으로 느껴지는 장애인이 나쁜 장애이길 희망하는 이유는 무엇일까?
책에서는 왜 그들이 나쁘게, 독하게 살아가야 하는지 여실히 나타난다. 그들이 현실에서 받는 부당함, 편견. 그 속에서 살아가기 위해서 장애인들은 점점 더 억센 마음을 안고 그들의 말처럼 ‘나쁘게’ 살아갈 수밖에 없었다. 그들이 나쁜 장애인이 되기를 자처하지만 사실 진정한 악당은 현실이었다. 그들에게 너무나 나쁜 존재가 되어버린 현실에게 밝히는 커밍아웃. 나는 그 중에서도 장애인 고용과 이동권, 그리고 정상과 비정상의 모호함에 관하여 책을 읽으며 갖게 된 생각과 나의 경험을 담아 적어보았다.
일할 기회를 위해 - ‘편견’이 만들어낸 사회적 약자
지난 여름방학 때 장애인복지관에서 실습을 하며 사업체 조사를 직접 나간 적이 있었다.
이 책의 제목인 ‘나쁜 장애인이고 싶다’ 라는 제목을 보고 왜 ‘나쁜’ 장애인이고 싶은 것인지 의문이 들었다. 나쁜 장애인이라는 것은 딱 봤을 때 좋아보이지는 않았기 때문에 왜 되고 싶은지에 대해 궁금증을 유발했다. 왜 그런지에 대해 나오는데 일단 이 책에서는 장애인을 보통 사람들과 다른 사람으로 볼게 아니라 같은 인간이지만 각자의 개성을 가진 한사람으로 봐주기를 바랐다. 착하고 순수해서 사랑 받기를 좋아하는 장애인이기를 거부하며, 여자를 꼬드기고 적당히 나쁜 짓을 자행하면서 누군가를 사랑할 수 있고, 희생 받는 것이 아닌 사랑을 쟁취하는 ‘나쁜’ 장애인이 싶다는 내용이 있었다. 그 내용을 보니 제목이 확 이해가 되었다. 이 책은 장애인들의 인권에 대한 얘기를 하고 있는 책이라는 것, 그리고 보통사람들과 다를 것 없다는 내용을 집약하여 한 번에 보여준 제목이란 것을 느꼈다.
이 책에는 장애 인식에 대한 내용들이 나온다. 차별과 편견의 내면에 대한 얘기를 하고, 평등한 삶을 원한다는 내용이 담겨있다. 우리나라 전체로 봤을 때, 차별과 편견은 무수히도 많다.