책소개
오늘, 우리는 비장애 형제들의 이야기에 주목합니다.
장애와 관련해서 사회의 관심사는 항상 장애인과 부모에 맞춰져 있다. 그러다 보니 장애 가족 안에서 비장애 형제들은 드러내지 못하는 괴로움을 안고 어려움을 겪는다. 장애아에게 관심과 보살핌이 집중되는 사이 비장애 형제들은 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 방치되고 소외감, 장애에 대한 두려움, 장애 형제에 대한 부정적인 생각, 그로 인한 죄책감 등에 사로잡히는 경우가 많다. 비장애 형제들은 이러한 스트레스와 우울로 인해 불안감도 커진다. 이때 부모나 가족, 사회가 이들에게 관심을 갖고 다양한 문제들을 함께 풀어가지 않는다면 비장애 형제들은 성인이 되어서까지 불안한 자아와 힘든 삶으로 고통을 받게 된다.
이 책에서 저자는 많은 비장애 형제들과 대화하고 수집한 자료를 바탕으로 이런 현실에 대해 이야기한다. 저자 자신이 뇌병변장애가 있는 언니와 성장하면서 겪어왔던 경험을 통해 한층 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 있으며 그 해결의 실마리들을 풀어내고 있다.
또한 비장애 형제들이 겪는 다양한 어려움과 심리적인 문제들을 밝히는 데 그치지 않고, 그 문제들을 어떻게 공감하고 지원할 수 있는지 구체적인 방법들도 제시한다.
부모와 장애 지원 전문가에게는 비장애 형제들을 돕고 문제가 생기기 전에 예방하는 방법을 알려주고, 성인이 된 비장애 형제들에게는 장애 형제의 존재가 자신들의 성장에 미친 영향을 받아들이고 나 자신을 인정하는 데 도움을 줄 수 있을 것이다.
장애인의 삶에 대해서는 영상으로 많이 접해볼 수 있었지만, 비장애 형제로 살아가는 사람들의 이야기를 담고 있는 자료는 부족했지만, 최근에 되어서야 관심을 가지고 자료가 나오는 것 같았다. 그래서 장애인의 삶과 비장애 형제의 삶이 같이 소개된 이 책을 선정하게 되었다. 또한, 일반 형제·자매 관계에서도 서로 소외감도 느끼거나 서운한 점이 있는데, 장애인과 비장애 형제 사이에서의 일어나는 일에 대해서도 궁금증이 생겨 이 책을 읽게 되었다.
이 책은 저자가 뇌 병변 장애가 있는 언니와 생활하며 겪은 자신의 경험과 상처 치유의 과정을 소개하고, 주변인 중에서 비장애인 형제로 살아가는 친구들의 이야기도 들려준다. 또한, 그런 형제들이 겪는 어려움에 대해 공감해주고, 문제를 해결하는 방법(지원)에 관해서도 소개해 준다.